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【媒体聚焦】孩子出生2个月体重一点儿没增,原来是遭遇了“不死的癌症”

日期:2018-10-10

来自佛山的小婴儿小月(化名)在出生40天后开始出现不明原因的腹泻、发热,体重自出生后就没增加,

两个半月大时也仅仅有7斤重。

最后在伟德真人娱乐场儿童院区,她被确诊为罕见的

极早发型炎症性肠病(IBD),又被称为“不死的癌症”。

为救小月,医生勇闯最小年龄和最小体重的“禁区”,给她使用了生物制剂,最终缓解了她的病情。据了解,这可能是世界上最低体重的IBD患儿使用生物制剂获得缓解的病例。

产后2月仅7斤

心率高到像是一直在跑步

小月是一名试管婴儿,她的出生对全家来说本就来之不易。可就在产后40天左右,小月开始出现不明原因的腹泻、发热,体重仅7斤,相当于出生后几乎没有任何长大。

在当地住院治疗20天后,小月的病情一直未见好转。反复高热,每日排10余次水样便及血性便,并且逐渐出现了贫血、低蛋白血症、心率一直维持在每分钟160下。广州市妇儿中心儿童院区消化科主任耿岚岚说,这样的心率,“相当于孩子这一个多月以来一直跑步”。

耿岚岚采取全麻下胃肠镜检查,发现小月的肠道已经多处发生溃疡和糜烂,并伴有组织增生以及肠腔狭窄,同时上消化道也有多处糜烂。她诊断,小月是罕见的极早发型IBD。由于肠子溃烂,孩子的营养状况很差,所以体重一直无法增长。

炎症性肠病是一组疾病,主要包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC)。由于目前还无法完全治愈,且并发症多,需要终身治疗,也称为“不死的癌症”。IBD一般在儿童及成人阶段发病,6岁以内发病者就是极早发型IBD。

常规治疗不能缓解小月的病情,该如何救治如此低龄(两个半月)和低体重(3.5kg)的患儿?耿岚岚团队想到了生物制剂。但

她与欧美的专家同行们探讨,发现世界上都还未有过在如此低龄的患儿身上使用生物制剂的先例。

1针下去她的病情就有了明显缓解

一边是生物制剂可能会带来感染、全身器官受损等不可预估的风险;另一边是小月每况愈下的病情,再不治疗可能她将在几个月内死亡。

用还是不用?

还是得用!

耿岚岚团队邀请了营养科、血液科、外科等多科室会诊参与制定了详细的诊疗方案,决定在以英夫利西单抗(类克)为核心治疗的基础上,进行全面细化的个体化治疗,包括由医院母乳库提供母乳营养支持,护理团队进行深静脉管道的维护预防置管感染,每日评估肠内营养耐受能力、维持出入量平衡、计算热卡需求等。

生物制剂每隔两周打一次,非常有效! 1针下去,小月的病情就有了明显缓解,心率就渐渐从每分钟160次下降了20-30次。注射2针后,小月止住了腹泻,吐奶、胀腹的情况也开始缓解。3针过后各项炎症指标和生理功能参考值均回归正常,小月的体重也从入院的3.5kg增长至4.5kg。9月5日,小月达到临床完全缓解的标准,可以准备出院了。

患儿家属脸上露出了久违的笑容,对他们而言,意味着孩子获得了第二次生命。据了解,

小月的病例不仅创下儿童院区IBD使用生物制剂的最小年龄(两个半月)、最低体重(3.5kg)记录,这也可能是世界上罕见的最低体重IBD患儿使用生物制剂获得缓解的记录。

美国著名儿科专家Colin Rudolph教授了解到此次救治案例后,也由衷的竖起了大拇指,赞叹的说道:It is amazing!(真是奇迹!)

原本罕见的炎症性肠病患儿已不罕见

炎症性肠病在西方国家相当常见,其中溃疡性结肠炎在欧洲和美国的发病率为10/10万~20/10万,克罗恩病的发病率为5/10万~10/10万。

耿岚岚介绍说,小月的案例之所以被称为罕见即极早发型IBD,是因为炎症性肠病多发群体其实是青壮年,75%的病例都是在18岁以后发病的。但仅就18岁以下儿童来说,接诊率也在不断提高。

广州市妇女儿童中心今年已经收治了16、17个炎症性肠病的患儿,而在以往每年最多有五六个。 耿岚岚认为,发病率的上升可能跟人们对这个病的认识提高有关,另一方面可能也受到了环境因素的影响。

据2013年数据统计则显示,广东省中山市炎症性肠病(IBD)、克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC)标化后发病率分别为3.14/10万,2.05/10万,1.09/10万。近年来,炎症性肠病的发病率在亚洲和我国都呈上升趋势,已经成为我国消化系统常见疾病。

★消化科简介★

广州市妇女儿童中心消化科成立于1987年,经过31年的发展和创新,目前集临床、教学、科研于一体,已经成为华南地区知名的小儿消化专科。2011年被授予国家级临床重点专科的称号,2013年成为中华医学会儿科学分会消化学组组长单位。目前病区开放床位58张,医护人员60人,全部专科医师均为硕士以上学位,其中博士后3人,博士4人,在读博士7人。

本专科除开展儿童消化系统常见疾病如腹泻病、急慢性胃炎、消化性溃疡等常见病诊治外,对儿童消化道危重疑难病如重症胰腺炎、消化道出血、炎症性肠病等疾病有较高的诊治水平。本专科医疗服务特色集中体现在以下方面:消化道系列疾病研究及诊治、内镜诊疗技术、儿童肠内营养治疗、炎症性肠病、肝胆胰疾病、儿童消化道动力监测、消化专科实验室检测,特色专科与国际发展趋势接轨,在国内属于领先水平。具体表现为以下几个方面:

消化道系列疾病研究居国内领先。本科室在儿童病毒感染及炎性肠炎的机制研究方面取得重要成果,阐明人诺如病毒调控肠上皮细胞钠/氢交换体3(NHE3)表达从而促进腹泻发生的分子机制;探索PKD1在儿童炎症性肠病嗜酸性粒细胞募集过程中的作用和机制;合成一种基于吩噻嗪的近红外荧光染料并应用于IBD(NEC)检查;解析了柯萨奇病毒A6型(CVA6)病毒样颗粒(VLP)的的结构,研发了肠道病毒D68型(EVD68)病毒样颗粒(VLP)疫苗。

消化道系列疾病诊治居国内领先。1)在儿童炎症性肠病治疗方面,率先在国内开展全肠内营养及生物制剂治疗;2)在儿童幽门螺杆菌(Hp)诊断方面,首先用PCR技术检测胃液及胃粘膜Hp,准确性高,为开发Hp新的临床检测方法提供了依据,并在Hp治疗方面率先在国内提出序贯疗法,该疗法在Hp根治方面有好的疗效,指导制定了中国幽门螺杆菌诊治的专家共识;3)在食物过敏相关的胃肠道疾病诊治方面居国内领先,指导制定了食物过敏引起的消化道疾病诊治的专家共识,建立了牛奶蛋白过敏患儿的队列研究;4)在儿童胰腺炎方面,由既往内镜下经鼻空肠置管术,我科改进为徒手经鼻空肠置管营养治疗急慢性胰腺炎,并到多家省级医院示范指导。

儿童消化内镜诊疗技术居国内领先水平。本专科已建立国内规模最大、功能最齐全的儿童消化内镜诊疗技术平台,消化道内镜诊疗技术居国内领先水平。配备儿童电子胃镜、结肠镜、双气囊推进式小肠镜、十二指肠镜、超声内镜、氩气刀、胶囊内镜等设备,开展常规电子胃镜、结肠镜、小肠镜、超声内镜、胶囊内镜检查,显著提高了消化道疾病诊断的准确性。婴儿经皮胃造瘘(PEG)的应用在国内领先。患儿最小年龄1.8月,最轻体重3.2kg;率先开展双气囊小肠镜及胶囊内镜诊疗技术,积累了丰富的临床经验;内镜下球囊扩张治疗消化道狭窄技术突出,治疗疾病包括食管狭窄,贲门失弛缓症,幽门狭窄及十二指肠狭窄等。

肠内营养的应用及研究居国内领先。在国内率先开展儿童消化道疾病的肠内营养治疗,经皮胃镜下胃造瘘术、胃镜下空肠置管、徒手空肠置管术、导管置管及导管护理达到国际先进水平,慢性腹泻病、胰腺炎、炎症性肠病、过敏性胃肠病的肠内营养属于国内领先水平,建立了全国首家“母乳库”,开展消化道功能评估,对肠内营养的时机、方法、途径、喂养耐受性、营养配方选择及并发症的管理有丰富的经验,已经拥有较为成熟的肠内营养治疗规范及管理流程,可以满足不同疾病患儿的临床需要。已开展重症先天性心脏病、先天性消化道畸形等围手术期的临床营养管理,探索围手术期患儿不同营养途径、喂养量和增加速度,不同能量密度的配方对患儿疾病转归的影响,取得满意效果。

一路走来,我们秉承“承载健康责任,践行仁心善术,惠泽妇女儿童”的使命,贯彻“正心、精专、竭力、勤勉”的院训,竭诚为患儿提供安全、高效、优质的医疗服务。

★专家介绍:耿岚岚★

耿岚岚,主任医师,教授,博士,伟德真人娱乐场儿童消化科主任。

从事儿科临床工作20余年,对儿童消化系统疾病的诊治具有丰富的临床经验,擅长小儿消化内镜的操作及各种内镜下治疗,包括小肠镜、胃镜下取异物、胃镜下止血、胃镜下食管静脉曲张硬化剂治疗、胃镜下食管狭窄球囊扩张治疗、胃镜下食管支架放置、胃镜下后天性幽门狭窄及十二指肠狭窄球囊扩张、结肠镜下息肉摘除术、结肠镜下血管瘤硬化剂注射治疗、内镜下血管瘤尼龙绳套扎等。

社会任职:

中华医学会儿科学分会第十七届委员会消化学组秘书

中华医学会儿科学分会第十七届委员会消化学组青年委员会副组长

中国医师协会内镜医师分会儿科消化内镜副主任委员

中国妇幼保健协会小儿消化微创学组副主任委员

广东省医院协会临床科主任管理分会第一届委员会常务委员

广东省卫生和计划生育委员会儿科消化内窥镜组长

广东省医学会肠内肠外营养学分会第三届委员会委员

广州市医学会消化病学分会第九届委员会常务委员

广东省医学会儿科学分会第十六届委员会消化营养学组委员

广东省医调委专家顾问

广州市医调委专家顾问

中华儿科杂志第十五届编辑委员会通讯编委

国际儿科学杂志特约审稿专家

来源:南方+

【记者】李秀婷 实习生 黄靖雯

【通讯员】周密

【校对】居伟强